Timp de lectură: 4 minute
Ziua Internațională de Conștientizare a ME/CFS din 12 mai dorește să atragă atenția asupra situației celor afectați. Situația este adesea dezastruoasă: o mare parte dintre cei afectați nu au un diagnostic clar recunoscut. Acest lucru complică semnificativ recunoașterea limitărilor lor în cadrul sistemului de asigurări sociale - cu consecința că mulți, în ciuda afectării severe, nu au acces la prestațiile IV. Mulți dintre ei nu au nici o orientare clară unde s-ar putea găsi sprijin.
Dr. Cornelia Rüegger, sociolog la Hochschule für Soziale Arbeit FHNW, cunoaște situația din propria experiență și din ambele perspective. Ca om de știință, ea s-a specializat dintotdeauna pe dimensiunea socială a bolii și sănătății. Și după o boală de Covid în 2022, trăiește ca persoană afectată, cum este de neadecvată asistența și însoțirea celor care se îmbolnăvesc de ME/CFS.
ME/CFS este greu de gestionat
Unul dintre motive: lipsa de cunoștințe despre boală în rândul grupurilor profesionale din domeniul sănătății: „Nu este de la sine înțeles că fiecare medic de familie sau fiecare asistent social care lucrează în aceste contexte este informat, că psihologii și psihologii sunt informați”, explică Cornelia Rüegger. Chiar și definirea bolii este dificilă: aceasta se manifestă în cele mai variate forme. Totuși, au un lucru în comun, știe Cornelia Rüegger: intoleranța la efort. „Când depășești limitele fizice, cognitive, emoționale sau sociale minime ale individului, apar agravări. La unii, chiar și ridicarea din pat este prea mult, la alții o ședință mai lungă, un text lung sau o conversație telefonică stresantă”. Consecința: „Mulți își pierd locul de muncă, nu mai pot să își asume rolul în familie sau în club, își pierd prietenii. Parteneriatele se destramă, oamenii au probleme materiale și se simt izolați social.”
O boală cu probleme sociale grave ulterioare
Aici se află un factor care până acum a fost rar în prim planul discuțiilor despre Long Covid și ME/CFS: dimensiunea socială. La nivel societal și structural, dimensiunea socială se manifestă în recunoașterea încă insuficientă a bolii și în obstacolele structurale în accesul la sistemele de sprijin - cu consecințe materiale și existențiale extinse pentru cei afectați. La nivel individual, aceasta aduce de asemenea limitări masive și procese de dezintegrare.
Toate acestea contribuie la multiplicarea problematicii inițiale, explică Cornelia Rüegger: „Dimensiunea socială acționează ca un factor de stres social asupra corpului și psihicului și poate amplifica astfel dinamica bolii.” Dacă această relație între dimensiunea fizică și cea socială a bolii ar fi mai bine înțeleasă, s-ar putea aborda mai bine problemele sociale ulterioare. „Chiar dacă nu ai putea vindeca oamenii, ai putea îmbunătăți semnificativ calitatea vieții lor – și asta este de o valoare incredibilă.”
Educația continuă ca cheie pentru calitatea vieții
În acest loc, Asistența Socială ar putea juca un rol esențial, apreciază Cornelia Rüegger situația. Din punctul ei de vedere, educația continuă în acest domeniu ar trebui să fie de la sine înțeleasă pentru profesioniști - „și nu una care să se ocupe de probleme abstracte de calitate, ci de orientări profesionale foarte concrete: ‘Ce ajută și cum pot ajuta în calitate de profesionist?’
În rolul său de cercetător, Cornelia Rüegger a creat diferite oferte de formare continuă pentru profesioniștii din domeniul Asistenței Sociale. Astfel, o formare continuă de bază în patru părți despre Long Covid și ME/CFS oferă o înțelegere interdisciplinară a bolii și oferă orientări practice pentru a consilia și însoți bine, din punct de vedere psihosocial, copiii, adolescenții și adulții. În plus, în toamnă începe un nou format online, în care profesioniști din cele mai diverse discipline prezintă dezvoltări actuale și le discută în cadrul unei discuții cu publicul. Dr. Katrin Bopp de la Spitalul Universitar din Basel deschide evenimentul pe 26 noiembrie 2026, oferind o privire de ansamblu asupra conceptului său de tratament multimodal și experiențele sale clinice.
Suplimentar, în prezent se dezvoltă și oferte de sprijin pentru rudele persoanelor bolnave – o asistență care a fost din ce în ce mai solicitată în ultimii ani, în special de părinții copiilor și adolescenților afectați. Ei suportă deosebit de greu povara bolii, a observat Cornelia Rüegger: „Este un lucru să fii afectat ca adult. Dar copiii și adolescenții - care sunt la începutul vieții lor! - stau acum acasă, în camere întunecate, izolați de prieteni, de educație. Este îngrozitor.”
Contact:
Universiteto vaś Socialo Buti FHNW
Annette Christine Hoch
Marketing thaj komunikacia
Von Roll-Strasse 10
4600 Olten
T +41 62 957 24 97
annette.hoch@fhnw.ch
www.fhnw.ch/sozialearbeit
Mai multe informații pe www.fhnw.ch
Notă editorială: Drepturile asupra imaginilor aparțin editorului respectiv. Drepturi imagine: Fachhochschule Nordwestschweiz
Universiteto vaś Socialo Buti FHNW
Hochschule für Soziale Arbeit FHNW are locații în Muttenz și Olten. Este ancorată local și regional, conectată internațional și recunoscută pentru serviciile sale în educația de bază și continuă, cercetare și servicii. În axa sa de cercetare și dezvoltare «Inovație Socială», analizează, inițiază și sprijină procesele de inovație în cooperare și dialog cu practica. Prin aceasta, promova profesionalizarea Asistenței Sociale și contribuie semnificativ la înțelegerea și abordarea inovativă a problemelor sociale și provocărilor societale.
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW include zece școli superioare cu domeniile de psihologie aplicată, arhitectură, construcții și geomatică, design și artă, informatică, științe ale vieții, muzică, formare de cadre didactice, asistență socială, tehnologie și mediu, precum și economie. Campusurile FHNW sunt situate în cele patru cantoane susținătoare Aargau, Basel-Landschaft, Basel-Stadt și Solothurn.
Aproximativ 14 500 de studenți sunt înmatriculați la FHNW. Peste 1 300 de docenți predau în 34 de programe de licență și 24 de programe de master, precum și în numeroase oferte de formare continuă, furnizând cunoștințe practice și orientate spre piață. Absolvenții FHNW sunt profesioniști căutați.
Notă: Textul „Despre noi” provine din surse publice sau din profilul companiei de pe HELP.ch.
Sursă: FHNW - Fachhochschule Nordwestschweiz, comunicat de presă
Articolul original publicat pe: FHNW - Hochschule für Soziale Arbeit: Long Covid macht unsichtbar krank und sozial arm